Krebs liegt in unserer Familie - Leben mit Lynch-Syndrom

00:00:06: Sprecher 1 Prostatakrebs, der Selbsthilfe-Podcast.

00:00:09: Sprecher 1 Wir wollen mit euch Tacheles reden, wie Selbsthilfe nach einer Prostatakrebsdiagnose helfen kann und wo sie auch schon mal herausfordert.

00:00:18: Sprecher 1 Ein Podcast mit euch und für euch, euer Bundesverband Prostatakrebs Selbsthilfe.

00:00:31: Sprecher 1 Mein Gast ist heute Thorsten.

00:00:33: Sprecher 1 Erstmal schön, dass du da bist.

00:00:35: Sprecher 2 Hallo Sophia.

00:00:37: Sprecher 1 Wir sprechen über das Thema vererbbare

00:00:39: Sprecher 1 war Krebs heute.

00:00:41: Sprecher 1 Du hast das Linz-Syndrom, das ist für die, die es nicht wissen, eine erblich genetische Veränderung, die das Risiko erhöht, an verschiedenen Krebsarten zu erkranken.

00:00:50: Sprecher 1 Und du hast direkt mehrere Krebsdiagnosen, unter anderem Prostatakrebs.

00:00:56: Sprecher 1 Wie kam es denn überhaupt zu der Diagnose Prostatakrebs?

00:00:59: Sprecher 2 Ja, das war im Jahr 2015.

00:01:03: Sprecher 2 Da hatte ich ein Symptom, welches ich nicht

00:01:06: Sprecher 2 als Symptom finden konnte, damals in der Google-Suche und das war trockener und trockener ********.

00:01:14: Sprecher 2 Ja, das hat mich eben dann veranlasst, 'n Urologen aufzusuchen.

00:01:17: Sprecher 2 Urologe war für mich eh nie 'n Thema, wie bei vielen Menschen oder Männern, die erst sehr spät damit anfangen und so war es eben bei mir auch.

00:01:27: Sprecher 1 Du hast mir schon erzählt vorher, dass du zu dem Zeitpunkt ja schon wusstest, dass du das Linz-Syndrom hast.

00:01:32: Sprecher 1 Hast du damals die

00:01:33: Sprecher 1 Prostatakrebsdiagnose da auch schon irgendwie in den Zusammenhang gebracht.

00:01:39: Sprecher 2 Nein, überhaupt nicht.

00:01:40: Sprecher 2 Also zum damaligen Zeitpunkt war noch überwiegend der Begriff oder die Abkürzung H.N.P.C.C., die Bezeichnung für das Lynch-Syndrom und dieser bezieht sich ja hauptsächlich dann auf Darmkrebs und in den

00:01:57: Sprecher 2 Befunden von der Humangenetik zum Beispiel stand immer drin, was als Vorsorge notwendig ist und es war eben eigentlich bei Männern und Frauen eben Magen-Darm-Spiegelung, bei Frauen noch zusätzlich Eierstock und Gebärmuttervorsorge.

00:02:13: Sprecher 2 Aber Prostata war damals überhaupt nicht im Zusammenhang gestanden und vielleicht auch interessant hier, ich hatte im Juni 2015 eben eine Magen-Darm-Spiegelung.

00:02:25: Sprecher 2 Wie war O.

00:02:26: Sprecher 2 K.,

00:02:26: Sprecher 2 waren keine Befunde und im Befund stand zudem noch Prostata unauffällig.

00:02:33: Sprecher 2 Ich hab das gelesen, aber mir auch nie bald dabei was gedacht, dass ich jetzt auf die Prostata achten muss.

00:02:39: Sprecher 2 War halt interessant, dass dann 4 Monate später die Prostata so groß war und eben 'n aggressiver Prostatakrebs diagnostiziert wurde.

00:02:49: Sprecher 1 Ja, total interessant.

00:02:50: Sprecher 1 Wir kommen gleich noch mal auf den Zusammenhang Lynch-Syndrom und Prostatakrebs zurück, aber

00:02:55: Sprecher 1 Um jetzt noch einmal kurz beim Prostatakrebs zu bleiben, wie hat das dann Alltag dann bestimmt, also wurdest du dann operiert, wie ging es dann weiter nach der Diagnose?

00:03:06: Sprecher 2 Ja, es hat alles auf den den Kopf gestellt, es ging ja dann sofort los mit Untersuchungen, meinen Urologen, den ich per Google-Suche ausgesucht habe.

00:03:14: Sprecher 2 Also ich hab versucht natürlich einen zu finden, der viel Erfahrung hat und nicht zu einem Dorfarzt gehe.

00:03:21: Sprecher 2 Und ich hatte eben auch Glück, er hatte sofort reagiert und konnte mir so recht schnell Termine für ein PET-CT stellen.

00:03:29: Sprecher 2 Die Diagnose war natürlich niederschmetternd, weil es war T4, also bereits gestreut.

00:03:35: Sprecher 2 Gließen 10 hoch aggressiv, das ist der höchste Score, den es da gibt.

00:03:41: Sprecher 2 Und durch das PET-CT konnte man eben feststellen, dass bei mir der Enddarm und die Samenblase infiltriert war.

00:03:51: Sprecher 2 und Lymphknoten befallen waren.

00:03:54: Sprecher 2 Und das war natürlich 'n Schock.

00:03:56: Sprecher 2 Ich kann mich noch erinnern, wie ich dann auf einer Fahrt in der S-Bahn nach Hause saß und natürlich auch weinen musste, weil vieles durch den Kopf geht, wie es jetzt weitergeht, wie erlebt man das Leben seines Sohnes, seines Kindes noch weiter.

00:04:12: Sprecher 2 Also das Ganze ging wie im Kino irgendwie im Kopf umeinander und war extrem schwierig für die gesamte Familie.

00:04:20: Sprecher 2 was natürlich erschwerend hinzukam, dass ich das auch meiner Mutter dann noch beichten musste, erzählen musste, eben sie jetzt auch schon stark vorbelastet mit der ganzen Familiengeschichte.

00:04:32: Sprecher 2 Also das war 'ne extrem psychisch belastende Situation, ja.

00:04:37: Sprecher 1 Wir sprechen auch gleich noch mal darüber, wie ihr als Familie mit dem Thema umgegangen seid.

00:04:43: Sprecher 1 nachdem Prostatakrebs ja schon zu anderen Diagnosen bei dir dazu gekommen ist.

00:04:48: Sprecher 1 Also hast du das dann aufs Lynch-Syndrom zurückführen können, immer wenn du dann 'ne neue Diagnose bekommen hast und wie verändert sich das dann, wenn man weiß, man hat das Lynch-Syndrom, kriegt dann eine Diagnose nach der anderen.

00:05:01: Sprecher 1 Wie geht man damit um?

00:05:03: Sprecher 2 Ja, das war, wie gesagt, beim Prostatakrebs ja überhaupt kein Zusammenhang für uns nicht da.

00:05:07: Sprecher 2 Es wurde damals auch nicht in irgendeiner Weise von den Ärzten getestet.

00:05:11: Sprecher 2 Also man kann ja

00:05:12: Sprecher 2 dann letztendlich das Gewebe untersuchen und nach dem fehlenden Gen eben suchen beziehungsweise es nicht finden und somit dann auch sagen, O.

00:05:20: Sprecher 2 K., dieser Tumor basiert auf diesem Gendefekt.

00:05:23: Sprecher 2 Das war eben beim Prostatakrebs überhaupt nicht, insofern war es unklar damals, wo dieser Tumor herkam, zumal es auch bei mir überhaupt keine familiäre Vorbelastung in in diesem Kontext gab.

00:05:36: Sprecher 2 Der zweite Tumor, den ich hatte, war dann Dickdarmkrebs 2023

00:05:41: Sprecher 2 wurde dieser diagnostiziert und da war relativ klar, dass dieser von dem Lynch-Syndrom abstammt, aber auch da wurden keine Proben genommen oder eben dieser Abgleich gemacht.

00:05:53: Sprecher 2 Also es ist nicht auszuschließen, dass es 'ne andere Ursache hat, aber die Form dieses Tumors hat schon sehr stark darauf hingedeutet, dass es auf das auf dem Lynch-Syndrom basiert.

00:06:05: Sprecher 2 Das gleiche beim Urothelkarzinom im Nierenbecken, was ich jetzt zuletzt

00:06:09: Sprecher 2 verhalten habe als Diagnose vor einem Jahr, ist das gleiche.

00:06:14: Sprecher 2 Sehr wahrscheinlich, dass dieses vom Lynch-Syndrom abstammt.

00:06:18: Sprecher 1 Wie gehst du da persönlich mit um, also du weißt jetzt, du hast irgendwie dieses Syndrom und es kommt eine Diagnose auf die andere, macht das irgendwie 'n Unterschied, dass man weiß, dass man das Lynch-Syndrom hat?

00:06:30: Sprecher 2 Ja, natürlich ist man jedes Mal geschockt, weil man denkt nach jedem Tumor, jetzt war es das, jetzt hat man es hinter sich, einmal reicht und dann denkst du beim zweiten Mal, O.

00:06:37: Sprecher 2 K., jetzt reicht es,

00:06:39: Sprecher 2 Dann kam ja noch hinzu, dass meine Mutter an Alzheimer-Demenz erkrankt ist, also auch in der Phase eine extreme Belastung für uns, sie zu pflegen und zu begleiten.

00:06:48: Sprecher 2 Und ich meine, den zweiten Tumor konnte ich ihr gar nicht mehr mitteilen und dann verstarb sie eben auch.

00:06:57: Sprecher 2 Und dann dachtest du ja, OK, jetzt kommst du endlich mal zur Ruhe und halbes Jahr später hast du die die nächste Diagnose.

00:07:03: Sprecher 2 Und jedes Mal fragst du, fragt man sich, warum

00:07:09: Sprecher 2 Aber das ist etwas, was ich gelernt habe, mir diese Fragen eben eigentlich nicht zu stellen, weil darauf kriegst du keine Antworten, ne.

00:07:15: Sprecher 2 Meine Mutter hatte damals beim Prostakrebs die Frage, die Frage gestellt, warum du, warum du jetzt, ne und wieso wir wieder.

00:07:23: Sprecher 2 Und ich habe ihm gesagt, darauf gibt es keine Antwort und die gibt es einfach nicht.

00:07:28: Sprecher 2 Und das heißt, jedes Mal, wenn die Diagnose da ist, habe ich natürlich immer versucht, nach dem Tiefschlag, emotional ist es natürlich ein Tiefschlag, den wir da erleben in der Familie,

00:07:38: Sprecher 2 das zieht uns natürlich alle runter.

00:07:40: Sprecher 2 Ich versuch dann immer relativ schnell wieder nach vorne zu schauen und eben positiv zu sein und und aktiv zu sein.

00:07:49: Sprecher 1 Geht man da irgendwie anders mit den Themen Nachsorge und Vorsorge um, also wenn man eine Diagnose nach der anderen bekommt und die auch einfach 'n erhöhtes Risiko für Krebs hat.

00:07:59: Sprecher 2 Ja, auf jeden Fall.

00:08:00: Sprecher 2 Also es ist natürlich so, dass jede Diagnose mich darin bestärkt, dass die Vorsorge, die ich mache, sinnvoll ist, ne und das Richtige ist.

00:08:07: Sprecher 2 Also

00:08:08: Sprecher 2 hätte ich beim Darmkrebs die Vorsorge nicht gemacht beziehungsweise natürlich habe ich auch irgendwann mal die Darmspiegelung, Magen-Darm-Spiegelung aussetzen lassen und in der Tat wollte ich diese, wo dann der Befund stattgefunden hat, eigentlich aussetzen, weil ich erst mal wieder 'ne Pause brauchte und fertig war auch irgendwie, ne, nervig mit der ganzen Situation mit meiner Mutter et cetera P.

00:08:35: Sprecher 2 P.

00:08:35: Sprecher 2 P.

00:08:36: Sprecher 2 und eigentlich wollte ich diese aussetzen und ja, zum Glück habe ich es nicht gemacht und das zeigt mir halt immer wieder, Vorsorge ist das einzige, was mich retten kann, ne, in in dem Fall, weil jeder Tumor oder der Tumor generell, der auf dem Lynch-Syndrom basiert, wie auch die Humangenetikerin gesagt, ist oft 'ne aggressive Form.

00:08:59: Sprecher 2 Und das zeigt, dass natürlich dann Vorsorge essenziell ist.

00:09:04: Sprecher 1 Ich würde jetzt die

00:09:05: Sprecher 1 Brücke schlagen zu deiner Familiengeschichte und Lynch-Syndrom sozusagen als als Teil dessen.

00:09:13: Sprecher 1 Wie kam heraus, dass das Lynch-Syndrom in deiner Familie überhaupt 'n Thema ist?

00:09:19: Sprecher 2 Es war 'n Zufallsbefund bei meiner Mutter.

00:09:22: Sprecher 2 Ich kann nicht mehr genau sagen, welcher Arzt und auf welcher Grundlage dieser diese Untersuchung dann veranlasst hat, aber sie hatte 'n Pickel auf der Nase und das war so, ich

00:09:34: Sprecher 2 würde man sagen 2005/2006.

00:09:37: Sprecher 2 Und anscheinend ist das auch ein Symptom vom Lynch-Syndrom, sodass dann der Arzt dieses eingeschickt hat und daraufhin wurde bei ihr eben auch der Gentest gemacht und entsprechend diagnostiziert oder festgestellt, dass sie Lynch-Syndrom eben hat.

00:09:53: Sprecher 2 Und meine Mutter hat dies dann meiner Schwester und mir auch umgehend mitgeteilt.

00:10:00: Sprecher 2 Ich habe noch einen Arztbericht von 2007, da hatte sie die

00:10:03: Sprecher 2 die Magen-Darm-Spiegelung sogar in Bonn machen lassen damals.

00:10:07: Sprecher 2 Ich denk mal, das war die erstmalige Untersuchung und sie hat uns das relativ schnell mitgeteilt und ich hab dann 2009 mich entsprechend testen lassen.

00:10:17: Sprecher 1 Wie seid ihr da als Geschwister, sag ich mal, mit umgegangen, als sie euch das mitgeteilt hat.

00:10:22: Sprecher 2 Wir haben es eigentlich gar nicht groß thematisiert, also untereinander.

00:10:25: Sprecher 2 Bei uns waren solche Themen eigentlich nie, also wir hatten in der Familie nie Probleme in irgendeiner Art.

00:10:31: Sprecher 2 geschweige denn gesundheitliche, ne, das war komplett weit weg von uns.

00:10:36: Sprecher 2 Krebserkrankung gab es vielleicht auch schon mal in der Familie, aber auch das war immer sehr weit weg von uns.

00:10:42: Sprecher 2 Und nichtsdestotrotz habe ich dann, ich weiß gar nicht mehr warum, aber vielleicht aus Intuition, ich mache den Test, ich habe mir da keinen großen Kopf drüber gemacht, ich habe darin kein Problem drin gesehen, ich habe keine psychische Belastung da verspürt, sondern ich wollte einfach wissen.

00:11:00: Sprecher 2 und meine Schwester hingegen hat das nicht machen lassen.

00:11:04: Sprecher 2 Sie sagte immer, ich krieg keinen Krebs und sie hat das komplett blockiert.

00:11:11: Sprecher 1 Wie ging das bei ihr weiter?

00:11:12: Sprecher 1 Also, du hattest mir schon erzählt, dass es da ja dann auch 'ne Diagnose gab.

00:11:16: Sprecher 1 Vielleicht magst du uns das auch kurz erzählen.

00:11:19: Sprecher 2 Ja, das war dann 2013, fing das an, dass meine Schwester Blutungen, Schwerblutungen häufiger hatte

00:11:29: Sprecher 2 und ihre Hausärztin Frauenärztin, Entschuldigung, hatte damals gesagt, das ist alles ganz normal, wir setzen dir 'ne Spirale, so wie bei vielen ihrer Freundinnen in dieser Zeit und sie war auch gerade mal 49 zu dem Zeitpunkt.

00:11:44: Sprecher 2 Das hat sie dann meinen Eltern erzählt und meine Eltern, ich war damals überhaupt nicht involviert, ich hab das dann nur im Nachgang gehört, haben natürlich darauf bestanden und sie darauf hingewiesen, aufgrund des Gendefekts,

00:11:57: Sprecher 2 weiterführende Untersuchungen machen zu lassen und es wirklich ernst zu nehmen.

00:12:01: Sprecher 2 Und sie hat es so abgetan wie, ach nee, das wird schon, das ist alles O.

00:12:04: Sprecher 2 K.

00:12:04: Sprecher 2 mit der Spirale, das das das ist alles gut.

00:12:08: Sprecher 2 Ein halbes Jahr später hat sie dann die Diagnose eben Gebärmutterhalskrebs gehabt gehabt oder bekommen und ist dann nach O.

00:12:16: Sprecher 2 P.

00:12:17: Sprecher 2 Bestrahlung ein gutes Jahr später eben daran mit 50 Jahren, kurz nach ihrem 50.

00:12:21: Sprecher 2 Geburtstag, verstorben.

00:12:24: Sprecher 2 Zu erwähnen ist dann vielleicht noch, dass man nach der Diagnose bei ihr den Gentest gemacht hat und eben leider auch bei ihr festgestellt hat, dass sie das Lynch-Syndrom hatte.

00:12:37: Sprecher 2 Also sehr wahrscheinlich, dass Gebärmutterhalskrebs jetzt auch darauf beruhte bei ihr.

00:12:44: Sprecher 1 Wie ging es dir damit?

00:12:45: Sprecher 1 Also mal abgesehen davon, dass es natürlich ein unglaublicher Trauerfall selbstverständlich gewesen sein muss, aber dass es eben auch auf diese

00:12:52: Sprecher 1 Diagnose dann zurückzuführen war oder zumindest wahrscheinlich ist.

00:12:55: Sprecher 2 Ja, es war noch alles sehr weit weg, weil ich war ja damals noch überhaupt nicht betroffen.

00:12:59: Sprecher 2 Das war ja noch gut 'n Jahr vor meiner Diagnose, als es mit ihr passierte und als das rauskam.

00:13:05: Sprecher 2 Meine Mutter hat es natürlich sehr zugesetzt.

00:13:09: Sprecher 2 Sie war da natürlich sehr, ich weiß nicht, ob ich sagen kann, verbittert, aber natürlich extrem traurig und hat auch viel Schuld auf sich geladen, ne, dass sie das ihr vererbt hat.

00:13:19: Sprecher 2 Also es war für sie extrem schwierig.

00:13:22: Sprecher 2 ja, 'ne Verbittertheit, dass man oder dass sie, also meine Schwester und mein Schwager, also beide zusammen, haben die Entscheidung damals getroffen, eben nicht weiterführende Untersuchungen zu machen.

00:13:33: Sprecher 2 Ich mein, ob das zu dem Zeitpunkt irgendwas geändert hätte, ist ja immer hypothetisch, ne, das kann man nie sagen, aber die haben sich vielleicht einer Möglichkeit beraubt, aufgrund einer gewissen Starrheit und Ignoranz.

00:13:46: Sprecher 1 Ja, man weiß natürlich nie, wie das anders hätte verlaufen können, ne, das aber ich kann mir vorstellen, dass einen das trotzdem beschäftigt, so 'n

00:13:52: Sprecher 1 selbst wenn es einen nicht weiter bringt, der Kopf dreht ja trotzdem so seine Kreise, ob man das möchte oder nicht, ne.

00:13:58: Sprecher 2 Ja, und ich mein jetzt im Nachhinein sind wir oder mein ich, bin ich natürlich definitiv schlauer.

00:14:02: Sprecher 2 Ich mein, der Prostatakrebs bei mir, ich hab es ja gesagt, mit T.

00:14:05: Sprecher 2 4 G.

00:14:06: Sprecher 2 Glysen 10 hoch aggressiv.

00:14:08: Sprecher 2 Kein Arzt hat mir in irgendeiner Weise, hat jemals von Heilung gesprochen, sondern immer nur von Lebensqualität sichern.

00:14:16: Sprecher 2 Das muss man ja auch erstmal kapieren und wie gesagt, auch damals noch nicht der Bezug zum Lynch-Syndrom.

00:14:21: Sprecher 2 Also allein dieser Fakt,

00:14:22: Sprecher 2 aber der hat mir ja gezeigt, dass das, wenn man eben Vorsorge macht oder frühzeitig in den Tumor, den Krebs entdeckt, man einfach noch Möglichkeiten hat, ihn besser zu behandeln.

00:14:33: Sprecher 2 Je früher, umso besser.

00:14:34: Sprecher 2 Also das heißt, hätte ich, hätte ich vielleicht 'n halbes Jahr früher noch zum zum Urologen gegangen, hätte ich auch bessere Chancen gehabt.

00:14:41: Sprecher 2 Und so ist es halt dazu gekommen, dass ich dann extreme Nebenwirkungen, Nachwirkungen von der Prostataektomie eben mit mit mir führe, die natürlich auch psychisch sehr belastend sind.

00:14:52: Sprecher 2 Und ich hab damals auch meinen Urologen gefragt, was wäre, wenn ich jetzt nichts machen würde, wenn ich keine Untersuchung starten würde.

00:15:02: Sprecher 2 Und er meinte, klar, haben Sie vielleicht noch 'n halbes Jahr.

00:15:05: Sprecher 2 Und da war für mich natürlich klar, ich muss handeln, ich muss was tun.

00:15:09: Sprecher 2 Hätte ich jetzt auch ohne diese Antwort getan, aber das hat es einfach nur noch mal verstärkt in meinem Gedankengang und Willen eben das jetzt auch anzugehen.

00:15:20: Sprecher 2 zumal ich das natürlich auch für meine Familie, meine Frau, meine mein Sohn und natürlich für meine Mutter irgendwie machen musste, ne.

00:15:28: Sprecher 1 Ich nehme jetzt einfach mal an, dass du in deiner Familie jetzt entsprechend so für die Früherkennung einstehst, also auch deinem Sohn gegenüber.

00:15:36: Sprecher 2 Ja, auf jeden Fall.

00:15:38: Sprecher 2 Also mein Sohn hat ja alles live mitbekommen, ne, meine meine Schwester wohnt ja oder wohnte in Frankfurt, das heißt wir waren ja öfters oben, lagen mit ihr dann

00:15:47: Sprecher 2 Im Krankenbett zu ihrem 50.

00:15:48: Sprecher 2 Geburtstag.

00:15:49: Sprecher 2 Wir waren dann auf der Palliativstation mit ihr und der ganzen Familie.

00:15:54: Sprecher 2 Also, er hat das alles live mitbekommen.

00:15:55: Sprecher 2 Er hat ja meine Situation mitbekommen.

00:15:57: Sprecher 2 gekommen und ich habe im Gegensatz zu meiner Schwester und meinem Schwager eben das alles transparent und offen gemacht, eben auch jetzt nicht nur innerhalb der Familie, sondern auch nach außen, sprich zu Arbeitskollegen, zu Freunden et cetera.

00:16:10: Sprecher 2 Und das heißt, mein Sohn hat das mitbekommen und kennt natürlich die Thematik und ist dem zum Glück hat er die gleiche Einstellung wie ich, lieber es zu wissen, um dann was zu tun, als es zu spät zu erfahren.

00:16:28: Sprecher 1 Wie alt ist dein Sohn, wenn ich fragen darf?

00:16:30: Sprecher 2 Der ist jetzt 25.

00:16:32: Sprecher 1 Und hat sich dein Sohn schon mal testen lassen auf das Lynch-Syndrom?

00:16:36: Sprecher 2 Das hat er dieses Jahr und bei ihm wurde eben leider das Gleiche diagnostiziert, also auch Lynch-Syndrom.

00:16:45: Sprecher 1 Wie geht ihr da als Familie mit um, also sowohl wie geht es ihm damit, aber wie geht es auch dir damit?

00:16:52: Sprecher 2 Er geht im Endeffekt genauso damit um wie ich damals, also

00:16:56: Sprecher 2 ich mein gut, ich hatte nicht die Vorgeschichte, er hat natürlich jetzt die Geschichten um meine Schwester, um um mich, also wie es jetzt im tiefsten seiner Gedanken wirklich aussieht, kann ich ja, kann ich nicht 100% sagen.

00:17:09: Sprecher 2 Ich mein, wir versuchen offen zu sein und immer mit ihm zu reden, aber wie es ganz tief im Inneren bei ihm aussieht, ist natürlich schwer einzuschätzen, aber er geht positiv damit um, also eher Flasche halb voll als halb leer zu sehen und die Aussage ist auch klar,

00:17:25: Sprecher 2 lieber weiß ich es und mach Vorsorge und kann was dafür tun.

00:17:29: Sprecher 2 Zumal man ja davon ausgeht oder wir auch hoffen, dass sich die Medizin natürlich noch entwickelt in in die Richtung.

00:17:35: Sprecher 2 Sei es, dass es andere Möglichkeiten der Diagnose gibt, vielleicht ist irgendwann keine Magen-Darm-Spiegelung mehr notwendig, bis hin dass es auch zu anderen Therapien kommt, mit der man eben den Tumor dann entfernen kann, behandeln kann.

00:17:51: Sprecher 2 Also da gibt es ja die Hoffnung, dass sich in den nächsten 10 bis 20 Jahren was tut, ne?

00:17:55: Sprecher 1 Ich finde es schön, dass du ihm offenbar deinen Optimismus vererbt hast, dass nicht nur das Lynch-Syndrom vererbbar ist, sondern auch ein optimistischer Umgang mit dem Leben.

00:18:06: Sprecher 2 Ja, weil es bringt nichts, sich es in sich hinein zu fressen.

00:18:10: Sprecher 2 Ich mein, ich hab vieles in meinem Leben in mich reingefressen.

00:18:13: Sprecher 2 Es kam ja dann zu der ganzen Krebs, den Krebsdiagnosen, dann eben auch bei mir noch zu einem Burnout beziehungsweise mittleren schweren mittelschweren Depression, weil ich einfach vieles

00:18:25: Sprecher 2 in mich hineingefressen hab hab, also in den frühen Jahren schon.

00:18:29: Sprecher 2 Wir sind in der Familie selten mit so komplizierten Themen offen umgegangen.

00:18:36: Sprecher 2 Hab eigentlich auch nie 'n Grund.

00:18:38: Sprecher 2 Ich mein, das Leben war nur positiv, wir haben nur tolle Sachen erlebt.

00:18:41: Sprecher 2 Insofern gab es das nicht, aber ich hab oder wir in der Familie haben jetzt natürlich genau die andere Erfahrung gemacht.

00:18:47: Sprecher 2 Aber dennoch geht das Leben ja weiter, ne, noch ich mein, selbst jetzt mit der dritten Diagnose hab ich 'n schönes Leben.

00:18:53: Sprecher 2 Ja, ich ich

00:18:54: Sprecher 2 kann Dinge machen, die mir Spaß machen, natürlich eingeschränkt.

00:18:58: Sprecher 2 Natürlich gibt es Phasen, wo es psychisch, wo es körperlich nicht nicht gut geht, aber es geht immer davor darum, nach vorne zu schauen.

00:19:08: Sprecher 1 Würde, bevor wir noch mal 'n bisschen über deinen Umgang mit dem Leben jetzt so wie es ist, sprechen, weil ich das auch super spannend finde, würde mich noch interessieren, du hattest ja eben gesagt, dass deine Mutter auch so mit Schuld gekämpft hat, als es um deine Schwester ging und um die Diagnose.

00:19:24: Sprecher 1 Fühlst du sowas wie irrationale Schuld, wenn es um deinen Sohn geht?

00:19:29: Sprecher 2 Ja, definitiv.

00:19:30: Sprecher 2 Also es gab den Moment, der war schmerzvoll.

00:19:34: Sprecher 2 Es war ja so, dass ich mit ihm zu dem Termin zur Humangenetik gegangen bin, um einfach als Stütze da zu sein, aber eben auch mit all der Geschichte, weil man wird ja gefragt, wer hatte in der Familie welchen Tumor, wann und so weiter.

00:19:50: Sprecher 2 Und

00:19:51: Sprecher 2 das kann ich natürlich bestens erzählen und insofern war ich mit dabei.

00:19:55: Sprecher 2 Als wir dann, als uns dann gesagt wurde, na ja, das Ergebnis kommt dann in 2 bis 3 Wochen und wir nach 4 Wochen noch nichts gehört hatten, hatte ich noch mal per Mail nachgefragt und hab dann 'ne Antwort bekommen, das können wir nicht per Mail sagen und außerdem kann man das nur meinem Sohn sagen und da hatte ich schon das Gefühl, ups, da kommt was.

00:20:13: Sprecher 2 Und da war der Moment, der mich dann auch, wo bei mir dann auch dieser, dieses, ja so 'n Schuldgefühl

00:20:21: Sprecher 2 aufkam.

00:20:23: Sprecher 2 Aber ich hab versucht, den den Schalter sofort wieder umzulegen und eben nach vorne zu schauen und zu sagen, nee, natürlich wär es besser, er hätte das Lynch-Syndrom nicht, aber jetzt hat er's und jetzt müssen wir damit positiv umgehen und die Konsequenzen daraus ziehen und bei ihm eben genauso Vorsorge machen.

00:20:39: Sprecher 2 Und am Ende des Tages, und das ist ja das Wichtige, ich mein, selbst wenn man das Lynch-Syndrom hat, also andersrum, den Test nicht zu machen beziehungsweise ob man den machen soll oder nicht, es ist 'ne 50%

00:20:51: Sprecher 2 prozentige Chance, dass man das Lynch-Syndrom bekommt, also fifty-fifty.

00:20:55: Sprecher 2 Und selbst wenn man die Diagnose hat, heißt es ja nicht, dass man jemals irgendwann einen Tumor bekommt.

00:21:01: Sprecher 2 Man muss nur wachsam sein und darum geht es.

00:21:04: Sprecher 2 Und wie gesagt, lieber das Positive sehen, man kann jetzt agieren, man kann Hanteln, man kann es selbst in die Hand nehmen, als eben zu sagen, ja, ich warte jetzt ab und das würde mich jetzt zu sehr belasten mental.

00:21:17: Sprecher 2 Ich dränge das nach hinten und ich meine,

00:21:20: Sprecher 2 wir haben das Ergebnis bei meiner Schwester gesehen.

00:21:23: Sprecher 1 Du hast eben selber schon gesagt, du hast dich ja entschieden, da so 'n bisschen offensiver mit umzugehen und auch das Ganze so 'n bisschen positiver zu sehen.

00:21:30: Sprecher 1 Du erzählst auf deiner Webseite ja auch total offen darüber.

00:21:33: Sprecher 1 Ja, warum hast du dich dazu entschieden, das sag ich auch mal so mit der Öffentlichkeit zu teilen und das Ganze ja auch sehr humoristisch teilweise zu tun.

00:21:41: Sprecher 2 Ja, das war nach der Prostatakrebsdiagnose, dass ich mich dazu entschieden habe, mich zu outen.

00:21:48: Sprecher 2 weil ich damals schon gemerkt hab, dass viele, vor allem Männer, nicht über Männergesundheit, Urologen sprechen, oder sich davor scheuen.

00:21:57: Sprecher 2 Das war bei mir das Gleiche.

00:21:58: Sprecher 2 Prostatakrebs war immer für mich eine Altherrenkrankheit.

00:22:00: Sprecher 2 Wenn es um Prostata ging, dachte ich an 7080 Jährige.

00:22:05: Sprecher 2 Wäre nie darauf gekommen, dass mich das irgendwann betrifft.

00:22:08: Sprecher 2 Und das war im Endeffekt der Anlass zu sagen, nee, ich gehe da offen mit um.

00:22:12: Sprecher 2 Und mein Ziel war dann, wenn ich nur eine Person damit erreiche, dann habe ich

00:22:18: Sprecher 2 Was Positives gemacht damit, ne.

00:22:21: Sprecher 2 Und es war dann sogar so, dass ich 2 Arbeitskollegen zur Seite stehen konnte, also beratend, ne.

00:22:26: Sprecher 2 Sie haben die Fragen an mich gestellt, als sie Probleme hatten.

00:22:30: Sprecher 2 Der eine hatte dann tatsächlich sogar eine Prostatakrebsdiagnose erhalten und sich operieren lassen.

00:22:37: Sprecher 2 Der andere, der zweite Kollege, hatte nur 'ne vergrößerte Prostata, aber das war für mich Genugtuung.

00:22:42: Sprecher 2 Das war für mich O.

00:22:43: Sprecher 2 K., das hat mich erfüllt, ich hab das erreicht, was ich eigentlich wollte.

00:22:47: Sprecher 2 Und

00:22:48: Sprecher 2 Damals war es eben das Thema Prostatakrebs, insofern bezog sich meine Webseite in meinem Blog eben nur auf dieses Thema und inzwischen habe ich es ja umgestellt, weil ich ja jetzt eben mit Darmkrebs und Urethelkarzinomen das Thema, habe ich das Thema Lynch-Syndrom einfach in den Fokus gestellt und in Bezug auf alle 3 Krebsarten gesetzt.

00:23:08: Sprecher 2 Und auch hier habe ich durch die Veröffentlichung

00:23:15: Sprecher 2 der der Posts von mir eben auch eine Person erreicht auf Substack, die sich jetzt eben auch im Hinblick auf das Lynch-Syndrom hat testen lassen.

00:23:25: Sprecher 2 Also auch sie hatte in der Familie, der Cousin ist an Darmkrebs verstorben, ihre Mutter hatte Darmkrebs und sie hatte auch 'n Darmproblem eben und auch sie hat sich jetzt daraufhin testen lassen.

00:23:38: Sprecher 2 Also auch da und sind das für mich einfach die Momente, die

00:23:43: Sprecher 2 ja mich glücklich machen, dass das dann Leute hören und auch aktiv werden.

00:23:48: Sprecher 1 Von all dem Schlechten, was da passiert ist, oder von dem Belasten, was da passiert ist, find ich das 'n sehr schönen, 'ne schöne Sahnehäubchen, was dann trotzdem irgendwie auch passiert, wenn man, wenn andere davon profitieren und 'n bisschen aus deiner Geschichte lernen können.

00:24:02: Sprecher 2 Ja, definitiv.

00:24:03: Sprecher 2 Also ich war ja eben zu der Prostatadiagnose zu der Zeit eben auch auf auf Facebook unterwegs, da gab es 'ne sehr gute Gruppe,

00:24:12: Sprecher 2 Aber auch da hast du viele Männer mitbekommen, die oder sagen wir mal, es waren die Frauen, die für ihre Männer dort waren, die halt gesagt haben, ja, ihr Mann will sie nicht testen lassen, der hat Angst davor.

00:24:23: Sprecher 2 Eine Prostatakrebsdiagnose oder oder Behandlung kann natürlich schwere Folgen wie Inkontinenz und Impotenz haben und davor haben natürlich viele Männer Angst und gehen dann nicht nicht den Weg.

00:24:34: Sprecher 2 Aber für mich war immer klar, egal welche Konsequenz die OP hat, ich zieh das jetzt durch und mich hat leider auch die Impotenz und die Inkontinenz erwischt.

00:24:43: Sprecher 1 Wie bist du dann mit diesen Nebenwirkungen umgegangen?

00:24:46: Sprecher 1 Das ist ja wirklich 'n krasser Einschnitt.

00:24:48: Sprecher 2 Ja, ja, ich mein mit mit 49 diese Probleme zu haben, ja, ist nicht einfach.

00:24:54: Sprecher 2 Also ist natürlich auch in der Familie nicht einfach und für die Ehefrau nicht einfach.

00:24:59: Sprecher 2 Und auch hab ich in den Gesprächen in den Foren oft mitbekommen, dass sich Beziehungen oder

00:25:06: Sprecher 2 oder dass Beziehungen auseinander gegangen sind aufgrund der Situation, ne, weil die Frau noch Sex wollte und der Mann nicht mehr konnte oder die Inkontingenz vielleicht da auch was verursacht hat.

00:25:15: Sprecher 2 Also verschiedenste Geschichten und ich meine, ich kann mich ja nur stolz und glücklich schätzen, 'ne Frau zu haben, die das 100% mitgeht, den Weg, ne.

00:25:24: Sprecher 2 Also mich da unterstützt.

00:25:26: Sprecher 1 Schöne Grüße an der Stelle an Sie.

00:25:30: Sprecher 2 Ja, danke, danke.

00:25:31: Sprecher 2 Also das ist natürlich was, was mir ungemein

00:25:35: Sprecher 2 geholfen hat in dieser Zeit auch ne und dass auch da nie Druck war da war, dass man sagt O.

00:25:40: Sprecher 2 K.

00:25:41: Sprecher 2 Sex ist jetzt so wichtig, du musst jetzt alle Wege gehen.

00:25:43: Sprecher 2 Es gibt ja Möglichkeiten mit mit künstlichen, ich meine bei der fangen wir mal an bei der Inkontinenz mit dem künstlichen Fließmuskel, den ich dann auch 2018 war es dann glaube ich implantiert bekommen habe und damit bekommt man die Inkontinenz fast zu 100% in den Griff.

00:25:59: Sprecher 2 Also damit hat man keine Einschränkung mehr, das ist super.

00:26:02: Sprecher 2 Was natürlich die Impotenz betrifft sind die

00:26:04: Sprecher 2 Möglichkeiten eher gering.

00:26:07: Sprecher 2 Es gibt die Möglichkeit eines künstlichen Muskel zu implantieren, ne, dass man noch penetrieren kann, dass man noch Sex haben kann, aber am Ende ist es ja nicht mehr das Gleiche.

00:26:17: Sprecher 2 Also zumindestens für mich nicht und insofern war das für uns auch nie 'n Thema und meine Frau hat da auch zum Glück nie irgendeine Weise Druck gemacht auf mich.

00:26:25: Sprecher 1 Mich würde interessieren, noch vielleicht bei dem Thema, gibt es irgendwas, was man sonst raten könnte, also hattest du auch psychologische Hilfe in der Zeit, in der dich das alles so sehr belastet hat.

00:26:36: Sprecher 2 Na gut, ich hatte psychologische Unterstützung, aber eben wegen einer Depression in der in der Phase hatte ich eben dort Unterstützung gesucht, aber es war dann, wie gesagt, mehr auf diese dieses Symptom ausgelegt.

00:26:48: Sprecher 2 Ich hab jetzt weniger in in Richtung, was Prostatakrebs und die Folgen betrifft,

00:26:53: Sprecher 2 Aber natürlich gibt es Selbsthilfegruppen, die habe ich allerdings nicht aufgesucht, aufgesucht, also zumindest nicht in Persona, virtuell schon, wie gesagt, in den Gruppen.

00:27:04: Sprecher 2 Und was mir einfach geholfen hat, ist eben darüber zu schreiben, offen zu schreiben, was die Themen sind und und ob das jetzt jemand liest oder nicht, ist dann nicht sekundär, aber ist nicht so entscheidend, sondern es ging darum, mich zu befreien.

00:27:20: Sprecher 2 meinen Kopf da frei zu kriegen und das das niederzuschreiben, was in meinem Kopf um sich geht und und das hat mir geholfen, damit einfach umzugehen.

00:27:28: Sprecher 1 Damit hast du der Frage, die ich jetzt noch stellen wurde, vorgegriffen, nämlich was bedeutet Selbsthilfe für dich persönlich?

00:27:34: Sprecher 1 Nein, nein, also ich find es toll, weil das ist ja auch 'n toller Rat zu sagen, na ja, vielleicht müssen manche Leute das auch einfach rauskriegen aus dem System und schreiben.

00:27:42: Sprecher 2 Ja, definitiv, das das kann ich nur bestätigen und

00:27:46: Sprecher 2 es ja, es hilft offen zu sein und die Erfahrung, die ich halt gemacht hab, also Sozialkontakte sind bei mir Freundschaften, Seilschaften, lange Freundschaften sind eigentlich viele zusammengebrochen, weil ich einfach das Gefühl hatte, dass die Leute, die Freunde, die Menschen damals mir nicht zuhören wollten, nicht konnten.

00:28:08: Sprecher 2 Und das meine ich, ist das Wichtigste für einen Betroffenen.

00:28:13: Sprecher 2 Viele wollen nicht darüber reden, aber die, die es wollen, können das dann oft nicht, weil die anderen nicht zuhören und oft dann schnell auf ihr eigenes Thema, auf ihre eigenen Probleme übergehen und und die einfach nicht zuhören und und und dich aussprechen lassen und und das ist auch mein Rat an die Menschen, an die Gesunden draußen, ne, den Betroffenen zuzuhören, ihnen den Raum zu geben, ihre Gefühle preiszugeben.

00:28:38: Sprecher 1 Jetzt hatten wir gerade einen Rat an die Leute, die zuhören, hoffentlich.

00:28:43: Sprecher 1 und zuhören sollen, den Menschen, die betroffen sind.

00:28:46: Sprecher 1 Und jetzt zum Abschluss vielleicht noch, wenn uns jetzt jemand zuhört und sich in deiner Geschichte wiederfindet und denkt, oh ja, stimmt, in meiner Familie gibt es auffällig viele Krebserkrankungen, was wäre so eine Sache, die man aus unserer Folge mitnehmen sollte?

00:29:04: Sprecher 2 Sich informieren, weil Krebserkrankung ist ja nicht immer gleich Krebserkrankung, aber es gibt einfach heute

00:29:11: Sprecher 2 wissenschaftliche ärztliche und medizinische Belege dafür, dass es diese diese Kreuzverbindungen gibt zwischen Brust und Prostatakrebs.

00:29:19: Sprecher 2 Und wenn man natürlich diese Häufigkeit in der Familie hat und das kriegst du ja mit, ich hab von vielen gehört, wo der Vater, der Sohn, der Cousin, der Bruder allesamt Prostatakrebs bekommen haben.

00:29:28: Sprecher 2 Und wenn man das hört und wenn man dann vielleicht auch noch zusätzlichen Darmkrebs bekommt oder in der Familie hat, ja dann sollte man das Thema Lynch-Syndrom ernst nehmen.

00:29:40: Sprecher 2 Ich

00:29:40: Sprecher 2 gegebenenfalls testen lassen oder halt einfach intensiv Vorsorge machen.

00:29:45: Sprecher 2 Das ist einfach das Wichtigste und möglichst und das ist auch meine Erfahrung, geht zu guten Fachärzten, sucht euch die raus, die nicht unbedingt in der unmittelbaren Nähe sind.

00:29:58: Sprecher 2 Nehmt den Aufwand in Kauf, ein bisschen zu fahren in einer anderen andere Stadt, um sich 'n guten Arzt Facharzt auszusuchen.

00:30:07: Sprecher 2 und wenn es ernst wird, dann tatsächlich auch in spezielle Krebskliniken zu gehen.

00:30:14: Sprecher 1 Jetzt wollt ich vielleicht noch sagen, ist mir gerade eingefallen, wenn jemand noch Lust hat, in deine Geschichte reinzulesen, vielleicht magst du noch mal kurz sagen, wo man deinen Blog findet.

00:30:25: Sprecher 2 Den findet man unter lynch-syndrom.com.

00:30:31: Sprecher 1 Da könnt ihr noch mal reinhören, was Thorsten alles so passiert ist und ihr habt ja auch schon gehört,

00:30:37: Sprecher 1 hört auf jeden Fall zu und auch wir hören jederzeit zu.

00:30:41: Sprecher 1 Also auch bei uns findet ihr immer ein offenes Ohr in unseren Gruppen vor Ort oder auch online.

00:30:46: Sprecher 1 Alle Infos werde ich euch gleich noch mal im Abspann sagen.

00:30:49: Sprecher 1 Thorsten, vielen, vielen herzlichen Dank auch für die Offenheit und dass du uns alle hast teilhaben lassen an deiner Geschichte.

00:30:56: Sprecher 1 Es war mir wirklich eine Freude.

00:30:58: Sprecher 2 Danke und danke für die Möglichkeit, dies zu tun.

00:31:01: Sprecher 2 Es ist das erste Mal für mich.

00:31:02: Sprecher 2 Ich bin jetzt schon recht schwitzig angespannt, aber

00:31:05: Sprecher 2 war schön, tut gut und ja, vielleicht auf 'n anderes Mal.

00:31:10: Sprecher 1 Würde mich sehr freuen.

00:31:12: Sprecher 1 Das war Prostatakrebs, der Selbsthilfe Podcast vom Bundesverband Prostatakrebs Selbsthilfe.

00:31:20: Sprecher 1 Wir haben uns sehr gefreut, dass ihr eingeschaltet habt und wir würden uns auch sehr über eure Fragen, Meinungen und Kritik freuen.

00:31:29: Sprecher 1 Ihr könnt euch dafür jederzeit an info at

00:31:32: Sprecher 1 prostatakrebs-bps.de wenden oder ihr schaut auf unserer Webseite vorbei www.prostatakrebs-bps.de.

00:31:44: Sprecher 1 Wir hören uns hoffentlich ganz bald wieder.

00:31:47: Sprecher 1 Euer BPS.